Manifesto

Desde OR Asociación luchamos para mejorar la calidad  de vida de los pacientes afectados por la Histiocitosis de las Células de Langerhans y sus familias.
 
Apostamos por  la investigación y, es por ello que, desde el año 2014, financiamos un proyecto de investigación científica sobre Histiocitosis de las células de Langerhans,  en Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. 

Actualmente, seguimos invirtiendo en investigación, a través de las donaciones desinteresadas de particulares. En el primer trimestre de 2020, hemos firmado un convenio de colaboración con el 
 
También acompañamos a las familias que conviven con la Histiocitosis en esta incierta y dura realidad. Para ello, hemos desarrollado el Plan Asistencial para Familias, con el fin de fortalecer todo el núcleo familiar. 
 
A la vez, tenemos como objetivo sensibilizar a la sociedad creando vínculos entre asociaciones, fundaciones y empresas, creando actividades de contenido social, que nos permitan difundir la causa y promover todas aquellas actividades que llevamos a cabo.

¡Apúntate a nuestro próximo evento!

Nuestro equipo

De izquierda a derecha, Marta Formoso Iglesias, Daniela Samarruco y Fernando Gotz Cart, fundadores de OR Asociación, junto a los pequeños Ilana y Eyal, hijos de Daniela y Fernando.

Fernando es el padre de Eyal, paciente del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona con afectación de Histiocitosis de las Células de Langerhans, que desde el año 2010 está en tratamiento.
Organizador de eventos y técnico de Relaciones Públicas y Marketing. Máster en Captación de Fondos (Fundraising), por el Institut de Formació Contínua – IL3 de la Universitat de Barcelona (2016-2017).
Durante 18 años trabajó en la multinacional Keysight Technologies S.L, ex Agilent Technologies.
Actualmente dedica el 100% de su tiempo a gestión y actividades de OR Asociación. Ponente en charlas de Fundraising en la Universidad ESCI UPF y de Marketing Social en la AUB Abroad.
Daniela es la madre de Eyal, paciente del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona con afectación de Histiocitosis de las Células de Langerhans, que desde el año 2010 está en tratamiento. Licenciada en Arquitectura por la Universidad de Basilea, Suiza. Instructora de Fitness y Aerobics y personal trainer.
No percibe remuneración ninguna por su labor como Tesorera en OR Asociación.
Marta es amiga de la família desde hace muchísimos años.
Administradora de Deproma XXI SLU. ZES (ZUMBA@ Education Specialist) Instructora y presentadora global de Fitness y Dance, participa en numerosos eventos a nivel nacional e internacional.
No percibe remuneración ninguna por su labor como Tesorera en OR Asociación.

Cada donación será agradecida.

LA CAUSA

Disponer de mejores tratamientos y mejores diagnósticos a través de la investigación de la Histiocitosis de las Células de Langerhans, y también para enfermedades poco frecuentes, denominadas como enfermedades raras, y englobadas en el estudio del Cáncer Infantil.

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Eyal, nuestro pequeño gran héroe con la recaudación de la campaña de recogida de tapones que realizamos junto a la empresa ASM y en la que participaron todas las asociaciones amigas de OR. Esta acción se realizó en 2015.

Nuestra misiÓN

Recaudar fondos para ayudar a financiar el proyecto de investigación sobre la Histiocitosis, impulsado por el Hospital Sant Joan Déu de Barcelona, todo esto lo haremos mediante de las donaciones recibidas. 

Apoyar y ayudar a la investigación de diferentes  proyectos de investigación en marcha sobre el Cáncer Infantil.

Facilitar la atención integral del paciente y su familia, focalizandonos especialmente en atención psicológica.

Facilitar la inclusión social y educativa de nuestros pequeños, para ello creamos y desarrollamos charlas, talleres y actividades.

Apoyar y compartir información con el resto de familias afectadas, asociaciones y fundaciones que caminan en la misma dirección, generando las sinergias necesarias que nos permitan sumar, cada uno desde su parcela. 

Las cuentas claras y transparentes

puedes descargarte la memoria haciendo click aqui.

A quien ayudamos

Donaciones a S.J.D

Fuerza y
Voluntad