Manifesto

A través de la integración de la investigación en la parte clínica de los tratamientos se alcanzan los avances. Apostamos por un laboratorio que este cerca de sus pacientes, de los niños y sus familias, ya que esta es una lucha de las familias por sus hijos y solo se gana la batalla en comunión y cercania entre todos.
Por eso creamos e impulsamos el proyecto de investigación sobre Histiocitosis en las células de Langerhans, que desde 2014 se puso en marcha en el laboratorio del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, gracias al apoyo de muchas familias de pacientes como la nuestras, allí van destinados todos los fondos de la Asociación OR. 
Para darles mejores diagnósticos y tratamientos a nuestros pacientes, actuales y de futuro y para devolverle al Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona todo lo que nos da y nos dará…De ti tambien depende ayudarnos a conseguir que se siga investigando.

¡Apúntate a nuestro próximo evento!

Nuestro equipo

Familia-Marta
De izquierda a derecha, los fundadores de OR y el porque de nuestra existencia como Asociación : Marta Formoso Iglesias, Daniela Sammarruco y Fernando Gotz Cart , los dos niños son, Ilana y Eyal, hijos de Daniela y Fernando.

Padre de Eyal, paciente del Hospital Sant Joan de deu de Barcelona con afectación de Histiocitosis en las Células de Langerhans, desde el 2010 en tratamiento. Organizador de eventos, técnico en Relaciones Publicas y Marketing. Máster en Recaudación de Fondos (Fundraising) Institut de Formació Contínua – IL3 de la Universitat de Barcelona 2016/2017. Trabajo durante 18 años para la multinacional Keysight Technologies S.L, ex Agilent Technologies.
Se dedica actualmente 100% a las actividades de la Asociación.
Invitado a dar charlas sobre Fundraising a la Universidad ESCI UPF y en la AUB Abroad
Madre de Eyal, paciente del Hospital Sant Joan de deu de Barcelona con afectacion de Histiocitosis en las Células de Langerhans, desde el 2010 en tratamiento. Licenciada en Arquitectura por la Universidad de Basilea, Suiza. Instructora de Fitness y de Aerobics, personal trainer.
No percibe remuneración ninguna por su labor como Tesorera en OR Asociación.
Es amiga de la familia desde hace muchísimos años. Administradora de Deproma XXI SLU. ZES (ZUMBA@ Education Specialist) Instructora y presentadora global de Fitness y Dance, participa en numerosos eventos a nivel nacional e internacional.
No percibe remuneración ninguna por su labor como Tesorera en OR Asociación.

Cada donación será agradecida.

LA CAUSA.

Disponer de mejores tratamientos y mejores diagnósticos a través de la investigación de la Histiocitosis en las células de Langerhans, y también de las diferentes enfermedades poco frecuentes “raras”, englobadas en el estudio del Cáncer Infantil.

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Eyal, nuestro pequeño gran héroe con la recaudación de la campaña de recogida de tapones que realizamos junto a la empresa ASM y en la que participaron todas las asociaciones amigas de OR, esto lo realizamos durante el 2015

Nuestra mision.

Recaudar fondos para ayudar a financiar el proyecto sobre la Histiocitosis credo en el laboratorio del Hospital Sant Joan deu de Barcelona, todo esto lo haremos mediante de las donaciones recibidas. 
Queremos apoyar y ayudar también a otros proyectos de investigación en marcha sobre Cáncer Infantil, como las “Terapias de precisión, tratamientos de rescate personalizados”, para cuando los tratamientos estándar no funcionan.
Apoyar y compartir información con el resto de familias afectadas y asociaciones y fundaciones que caminan en la misma dirección, por la cura de esta enfermedad.
Nos motiva únicamente la pasión y las ganas de encontrar los mejores caminos para nuestros “pequeños pero grandes valientes”.

Las cuentas claras y transparentes

fuentes-ingreso-2016
dist-fondos-2016

A quien ayudamos

Donaciones a S.J.D

Fuerza y
Voluntad