Congreso Internacional sobre Histiocitosis - Estocolomo 2022
Asistimos al congreso internacional organizado por la HISTIOCYTE SOCIETY donde se han reunido durante cuatro días en Estocolmo más de 250 especialistas, biólogos, inmunólogos de todas partes el mundo y también asistimos algunos representantes de asociaciones de pacientes.
Si lo resumimos brevemente todo lo que hemos ha sido súper positivo y nos sentimos unos afortunados en OR Asociación de haber podido ser parte de todo esto.
El trabajo de las asociaciones en este congreso
Quiero destacar el trabajo codo a codo que realizamos junto a las asociaciones de pacientes con las que hemos corpatido momentos preciosos. Ellos son la Histiocytosis Association, la Erdheim Chester Global Alliance, la Hellas Association, la Asociación Italiana AILE Onlus y con la Asociación francesa LHF Espoir. La conexión y la relación que se ha generado entre nosotros y con la comunidad científica ha sido extraordinario, es tan bonito conocer a más gente que tiene objetivos en común como los nuestros. Todos compartimos la VISIÓN de mejorar la calidad de vida de los pacientes y encontrar la cura de la Histiocitosis.
Los representantes de las asociaciones de izquierda a derecha: Belinda Coor – Erdheim Chester Global Alliance, Fernando Gotz, presidente OR Asociación (España), Shamila Remtoula – LHF Espoir (Francia), Shamine Asmina Remtoula presidenta de LHF Espoir, Elisabetta Fortunatti Aile Onlus (Italia), Dora Moustaka – Hellas Association (Grecia), Ugo Riccardi, presidente de AILE Onlus (Italia), Deanna Fournier, CEO de la Histiocytosis Association en USA, Kathleen Brewer, presidente de Erdheim Chester Global Alliance.
Los representantes de las asociaciones habíamos realizado un trabajo previo, que nos llevo más de un año donde nos reunimos ONLINE varias veces. En esas reuniones de trabajo identificamos las necesidades que presentan en cada región y pudimos analizar, priorizar y concretar proyectos en concreto. En este trabajo también han formado parte también la Asociación Argentina de Histiocitosis, la Asociación Canadiense de Histiocitosis y la Asociación Inglesa de Histiocitosis.
Las metas que identificamos y en las que trabajaremos
El listado de la prioridades que hemos acordado y por el que nos pondremos a trabajar conjuntamente a partir de Octubre 2022 son:
• Mejorar el acceso a tratamientos y terapias.
• Aumentar el conocimiento de los signos/síntomas para un diagnóstico más rápido y eficaz.
• Crear contenido educativo para audiencia internacional.
• Mejorar los recursos educativos para pacientes y familiares
• Mejorar la comunicación con todos los que juegan un rol y están interesados en la Histiocitosis; científicos, organismos privada y públicos, industria, etc.
• Informar sobre los últimos avances en tratamientos/Recursos para pacientes adultos.
• Cubrir la brecha para pacientes en transición de pediátricos a adultos.
Luego de mantener una reunión de trabajo entre las asociaciones mantuvimos durante el congreso en Estocolmo, los representantes de las asociaciones con el comité ejecutivo de la Histiocyte Society presidido por Micheal Jordan del Cincinatti Children´s Hospital. También es miembro de este Comité ejecutivo (y con ella pudimos compartir bastante) la referente en Histiocitosis para España, la Dra. Itziar Astigarraga del Hospital BioCruces en Bizkaia.
Hemos decidido seguir trabajando codo a codo las asociaciones de pacientes junto a la comunidad científica. Esta reunión ha sido la primera que ha mantenido la dirección ejecutiva de la HISTIOCYTE SOCIETY en los 35 años de congresos que llevaron a cabo. Un gran punto de encuentro que sin lugar a dudas aprovecharemos para seguir colaborando de forma más eficiente y ordenada.
Todas aquellas asociaciones interesadas en participar en este coalición global solo tiene que ponerse en contacto con nosotros para formar parte. Desde OR Asociación estaríamos encantados que se sumasen las asociaciones que velan por los intereses de los pacientes en España y en Latino América,
- Creado el .