Un caso concreto

Eyal es un niño que lucha desde hace más de 7 años contra la Histiocitosis de las Células de Langerhans. Como él hay muy pocos. Es una de esas enfermedades denominadas “raras”, que necesitan ayuda personalizada por la falta de conocimiento, investigaciones y recursos facilitadores.

El camino es duro, es necesario aprender a convivir con la enfermedad, con los problemas, con la falta de presupuesto... Es necesario luchar aprendiendo, y hacerse fuerte para vivir una vida lo más normal y feliz posible.

Eyal es nuestro hijo.

Fernando Gotz y Daniela Sammarruco

Fundadores de OR ASOCIACIÓN

Quiénes Somos

OR Asociación es una organización sin ánimo de lucro que nace en el 2013, del voluntariado entre un grupo de amigos y familiares, después de que a nuestro hijo Eyal le diagnosticaran, con solo dos años, Histiocitosis de las Células de Langerhans (HCL), un tipo de cáncer infantil muy poco frecuente clasificado como enfermedad rara. Cada año, uno de cada 200.000 niños sufrirá la enfermedad, lo que supone que, en España se diagnostican 160 casos al año*.

El origen de la HCL es aún desconocido, a pesar de que se sabe tratar, no existe curación definitiva. Por este motivo, creamos OR Asociación, para impulsar la investigación de la Histiocitosis de las Células de Langerhans, con el convencimiento de que su curación es posible.

Nuestra organización es fruto de la lucha compartida con tantas otras familias que vivieron y viven con la enfermedad. Esto nos hace conscientes de las necesidades físicas y, sobre todo, emocionales, que aún hay por cubrir. De ahí, nuestro reto de construir un proyecto de acompañamiento emocional, porque sabemos que juntos somos más fuertes.

En OR Asociación nos mueve la lucha, la ilusión y la perseverancia. Si algo nos queda claro, año tras año, es que cada vez estamos más focalizados, no solo en nuestros objetivos, si no, en el cómo y el quién.

OR significa luz y, eso es lo que buscamos: encontrar la luz al final de un túnel muy largo llamado cáncer infantil

 

*No existe un censo estatal sobre esta enfermedad, Histiocitosis X.

Visión

Conseguir la cura definitiva de la Histiocitosis de las Células de Langerhans.

Misión

Desde OR Asociación luchamos para mejorar la calidad de vida de niños, niñas y adolescentes diagnosticados de Histiocitosis de las Células de Langerhans, y sus familias.

Apostamos por la INVESTIGACIÓN como medio para vencer la enfermedad y salvar vidas. Es por ello, que financiamos la investigación científica y priorizamos estudios médicos de calidad desde un punto de vista global e integrador en cooperación con hospitales, especialistas e investigadores, para avanzar en la detección y curación de esta enfermedad poco común. Desde 2014 financiamos la beca de investigación científica sobre Histiocitosis en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Y, en 2020, hemos firmado un convenio de colaboración internacional con el Hospital Pediátrico Garrahan de Buenos Aires (Argentina), dando un paso más en la mejora del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.

Acompañamos a las FAMILIAS que conviven con la Histiocitosis en esta incierta y dura realidad, con el fin de fortalecer todo el núcleo familiar. Porque si algo hemos aprendido en este proceso, es la necesidad de minimizar los sentimientos negativos que florecen y la importancia de dar respuesta a las necesidades más urgentes de las personas.

Combatimos la Histiocitosis y otros tipos de cáncer infantil, SENSIBILIZANDO a la población a través de actividades e iniciativas solidarias que nos ayudan a recaudar fondos para hacer posible nuestra misión y, juntos poder avanzar en esta lucha, que es la de todos.

nuestros valores

  • Independencia
  • Compromiso
  • Transparencia
  • Pasión
  • Solidaridad
  • Foco en la Investigación científica
  • Ayuda integral al paciente y familiares
  • Honestidad
  • Trabajo en red