PROYECTO ASISTENCIAL PARA FAMILIAS

ACOMPAÑMIENTO EMOCIONAL para FAMILIAS y pacientes

Esta iniciativa nace con la voluntad de dar apoyo emocional y psicológico a padres, madres, hermano y pacientes afectados por la Histiocitosis. Ofrecer un espacio de contención para poder entender que les esta pasando. Mejorar la calidad de vida y fomentar el fortalecimiento anímico de los Histioguerreros y su núcleo familiar más próximo.

ENCUENTRO ANUAL FAMILIAS

El Encuentro Anual familias es un encuentro único en España de familias de niños y niñas afectados por la Histiocitosis de las Células de Langerhans, de todo el país. Allí nos encontramos para generar vinculos, oir las ultimas novedades sobre las investigacines y los ytratamientos en curso de manos de los especiales. Hemos ya organizado tres encuentros 2016 /2017 /2018 y el 2020 será en modo ONLINE.

ACTIVIDADES PARA FAMILIAS

Charlas grupales: son dirigidas por dos psicólogas contratas por nuestra asociacion que moderan las charlas, parte de estas charlas son presenciales y otras ONLINE.

EL CÁNCER INFANTIL ES UNA ENFERMEDAD DE TODOS.

En OR Asociación luchamos para mejorar la calidad de vida de familias de pequeños histioguerreros, facilitando apoyo emocional des del primer día del diagnóstico.

Estar acompañado en los momentos difíciles es vital.

El Proyecto Asistencial Familias nace con la idea de crear vínculos. Vínculos de aprendizaje, de empatía, de desasosiego y comprensión; de miedos compartidos y de querer entender qué está pasando y cómo gestionar el cáncer de tu hijo

Creemos también importante ayudar a gestinar la afectación de esta enfermedad en pacientes adultos. Este colectivo está particularmente "huerfano" de informaciñon y apoyo. Estamos creando actividades de apoyo emocional y generando espacios ONLINE para que pacientes de todas partes puedan conocerce y compartir.

 

Los pocos casos diagnosticados de Histiocitosis de las Células de Langerhans, convierten la enfermedad en una gran desconocida para quiénes la sufren, la incidencia de esta enferedad es de 1 cada 200.000 en niños y de 1 cada 600.000 en adultos. Esta situación genera desgaste en todo el núcleo familiar y provocan un estado de soledad y aislaiento.

Garcias al plan de apoyo emocional de OR Asociación, luchamos junto a las familias de pequeños histioguerreros desde el primer día del diagnóstico, minimizando los sentimientos negativos que florecen, como pánico, ansiedad, culpa o soledad, para dar respuesta a las necesidades más urgentes de las personas. 

Por ello, en OR Asociación proponemos terapia psicológica de la mano de profesionales, facilitamos el contacto con otras familias que están pasando, o han pasado, por la misma situación a través de actividades divertidas e inclusivas que nos animen a compartir, y transmitimos conocimiento para avanzar con más seguridad y energía renovada. 

“Cuando algo así te afecta, la vida del niño y la de su familia cambia radicalmente. Nosotros decidimos no mirar hacia otro lado, sino ponernos en ACCIÓN.”

Fernando Gotz, Presidente y Fundador de OR Asociación