Donamos 4.759€ junto a Vins Aribau para investigar la Histiocitosis

    De izquierda a derecha en la foto Emma Perrier, del departamento de Captación de la Obra Social recibe de manos de Mariana Gonzales Ribere, presidenta de Vins Aribau, Fernando Gotz, presidente de OR Asociación, Albert Flanch director comercial de Vins Aribau y con la presencia de Lluis Sanromá de Mua Solidaris (12 de Mayo 2021)   Proyecto vermut solidario Musugorri: una inyección para...

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Primer encuentro de pacientes adultos Histioguerrer@s, First meeting of adult patients affected by Histiocytosis

    Los pacientes adultos con Histiocitsosis, un colectivo especialmente "OLVIDADOS". Las personas afectadas por Histiocitosis son 1 cada 600.000 lo que hace especialmente poco frecuente y poco común encontar cosas como estos. No suelen haber especielistas en esta enfermedad para adultos. Si hay medicos que atienden a pacientes con Histiocitosis, pero no existen centros médicos de referencia...

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Presentación de estudios científicos sobre pacientes adolescentes y adultos con Histiocitosis / Presentation of scientific studies on adolescent and adult patients with Histiocytosis

Presentación de estudios científicos sobre pacientes adolescentes y adultos con Histiocitosis (English below) Asistimos a una charla científica presentada por especialistas en #histiocitosis Con la idea fija de transmitir estos conocimientos a más familias y a pacientes que nos contactan hemos asistido a una conferencia científica centrada en nuevos tratamientos y en estudios basados en pacientes...

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Importante refuerzo al proyecto de Inmunoterapia en Argentina

El Estudio inmunológico prospectivo de pacientes pediátricos con histiocitosis de Células de Langerhans gana el subsidio PITC 2019 otorgado a los mejores proyectos científicos en la Republica Argentina
El Estudio inmunológico prospectivo de pacientes pediátricos con histiocitosis de Células de Langerhans gana el subsidio PITC 2019 otorgado a los mejores proyectos científicos en la Republica Argentina.  Ganadores del subsidio PITC 2019 Nos complace comunicar que este estudio que se está llevando a cabo en Argetina, que está co-financiado por OR Asociación ha recibido el apoyo de la Agencia...

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Workshop 22.12.2020 "El hermano olvidado"

"El hermano olvidado" - Workshop para padres y madres Histioguerrerxs.      Esta será la próxima charla sobre los hermanos y hermanas de pacientes Histioguerreros. Hablaremos sobre lo que nos genera , los miedos a estar sobre protegiendo, los celos, como lo afrontamos, que podemos hacer para tenerlos siempre presentes e involucrados...

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