¡10 años picando piedra y aquí seguimos firmes!

Esta foto simboliza tanto, simboliza haber superado tantos abstaculos y seguir aquí de pie. Diez años después de iniciar el tratamiento en Histiocitosis, volvemos a nuestra "segunda casa", el Hospital Sant Joan de Déu para seguir aportando fondos a la investigación y al tratamiento de los Histioguerreros. 

Diez años de compromiso, aportando desde OR Asociación en total 101.000€ en diez años. Estamos súper agradecidos s todos los que llevan estos diez años acompañando, apoyando, aportando cuotas de socios, realizando donaciones en los eventos y aportaciones de empresa.... Son tantos los eventos que hemos organizado y mucho lo que nos hemos movido para que se conozca "nuestra causa", la de los que combaten la Histiocitosis, aquí y allí. 

En estos 10 años se logró aprender mucho en esta institución sobre la Histiocitosis. Se atendieron a decenas de pacientes Histio y gracias a este beca los pacientes a día de hoy reciben MUCHO MEJORES tratamientos, mucho menos toxicidad , mejor calidad de vida y mucho mejor pronostico. Por todo esto nos sentimos orgullosos del camino recorrido.

El combate contra la HISTIOCITOSIS no acaba aquí.

Esta "guerra" no se detiene aquí, en palabras del Dr. Jaume Mora Graupera, director del área de Onco- Hamatología del Hostipal Sant Joan de Déu, a quien le hicimos la entrega del "cheque" de 7.000 euros, correspondiente a la aportación de OR Asociación en 2022. "Actualmente, el estudio en el Hospital se centra en monitorear al paciente con Histiocitosis para evitar cualquier tipo de lesión neurológica, controlar la enfermedad para que no dañe ni genere lesiones irreversibles en el sistema nervioso central. El estudio, según el Dr. Mora, será muy a largo plazo porque no hay literatura sobre esto y se debe ir estudiando paciente a paciente, ello requiere trabajo, dedicación y paciencia.

Hemos aprovechado la reunión del pasado 16 de Diciembre 2022 para exponerles a los responsables del Hospital nuestras inquietudes: Hablamos sobre la posibilidad de profundizar en el seguimiento a pacientes con lesiones neurológicas y también expresado nuestra preocupación sobre la transición de los pacientes pediátricos a centros de adultos donde no hay tanto conocimiento. También contemplamos de qué manera se pueden llegar a analizar más muestras de pacientes de otros centros aquí en Barcelona. Desde OR Asociación expusimos la posibilidad de organizar conjuntamente con el Hospital, el congreso internacional de la Histiocyte Society, que aúna a los referentes mundiales en la Histiocitosis. Nos hemos emplazado a seguir charlando y profundizando en estos temas., siempre trabajamos de forma abierta y colaborativa, nos sentimos parte del equipo.

Ayer y hoy, 2012 vs.  2022. De Izquierda a derecha, Fernando Gotz, presidente de OR Asociación y padre de Eyal, paciente Histio multisistémica, Dr. Vicente Santamaría Lopez, investigador, oncólogo y médico tratante de decena de pacientes con Histiocitosis. Irene Navarro y Arnau Martinez Navarro, madre y paciente con paciente Histio - Paciente HLH, fundadores de la Asociación La Lluita de Arnau. Dr Jaume Mora director del área de Onco- Hematología del Hospital Sant Joan de Déu junto a Gloria García Castelví, directora de la Obra Social Sant Joan de Déu.  Virtualmente han asistido a este reunión Monica Polo y Elisa Jurado, de la Asociación Todos contra la Histiocitosis.

La beca de investigación y de ayuda al paciente con Histiocitosis en SJD

La beca de investigación y de ayuda al paciente con Histiocitosis en curso en SJD, la logramos poner en marcha en el año 2012 junto a la asociación La Lluita de Arnau, la familia de un Histioguerrero, Arnau, de Parets del Valles. Con esa familia vivimos y convivimos momentos durísimos durante nuestra estadía en el Hospital Sant Joan de Déu. Con ellos compartimos emociones, mucho llanto y angustia en el Hospital. Hoy, ambas familias estamos felices porque nuestros hijos, yo no tan niños están muy bien de la enfermedad, con tratamientos y controles pero viviendo con buena calidad de vida.

También vienen colaborando y trabajando codo a codo con nosotros para financiar esta beca, la Asociación Todos contra la Histiocitosis, de Terrasa, impulsada por los papis de Aleix y Max, Monica, Txiki, Chari y Juan. Y no podemos olvidarnos de nuestros amigos del norte, del País Vasco, la Asociación Súper Hache, que acompaña, apoya y aporta fondos para que se siga investigando.

La Histiocitosis no es un enfermedad común, es cruel, es rara, es poco frecuente, ataca a lactantes, niños y adultos. Se desconocen sus orígenes, es por ello que en OR Asociación seguiremos apoyando la investigación tanto aquí en España como en  en cualquier parte del mundo. En Argentina estamos apoyando otra línea de investigación junto al Hospital Garrahan centrada en el estudios de la vía de la Inmunoterapia. Y tenemos la intención de incrementar los convenios, estamos trabajando parea firmar dos convenios más este año: un estudio centrado en las citoquinas en saliva, junto a la Facultad de Odontología de la Universidad de Buenoa Aires. Y el otro convenio que estamos acabando es sobre la identificación de nuevos biomarcadores en diferentes fonotipos de la Histiocitosis. Este convenio será junto al instituto de oncología Angel Roffo que atiende a pacientes adultos con Histiocitosis en la Argentina. Estamos muy abiertos a colaborar con más proyectos que vamos descubriendo.

Seguiremos picando piedra. Daremos vuelta hasta la última piedra hasta encontrar la solución a esta enfermedad, con vuestra ayuda y apoyo lo conseguiremos.

Diciembre 2022 en las instalaciones del Peditric Cancer Center Barcelona, De Izquierda a derecha, el Dr. Vicente Santamaría Lopez, investigador y oncólogo contratado por la beca que ayuda a fiannciar OR Asociación, l Dr Jaume Mora director del área de Onco- Hematología del Hospital Sant Joan de Déu y Fernando Gotz, presidente de OR Asociación haciendo entrega de los 7.000 euros de la donación del 2022.