Los pacientes adultos con Histiocitsosis, un colectivo especialmente "OLVIDADOS".

Las personas afectadas por Histiocitosis son 1 cada 600.000 lo que hace especialmente poco frecuente y poco común encontar cosas como estos. No suelen haber especielistas en esta enfermedad para adultos. Si hay medicos que atienden a pacientes con Histiocitosis, pero no existen centros médicos de referencia a los que se pueda acudir para recibir información.

Algunos datos importantes sobre la enfermedad

Se estima que el 63% de los adultos con HCL tienen enfermedad solo pulmonar, histiocitosis de células de Langerhans pulmonar (PLCH), aunque también puede ocurrir con otras afecciones, como huesos, piel o diabetes insípida.

Se cree que el 90-95% de los adultos con esta enfermedad son fumadores pasados o actuales, lo que sugiere que fumar está relacionado. 

A partir de 2020, según la mayoría de los expertos, la histiocitosis de células de Langerhans (LCH) se clasifica actualmente como un cáncer poco común, sin embargo, esto no significa necesariamente que todas las implicaciones preocupantes que acompañan al término "cáncer" sean ciertas para la LCH para todos los casos.

La LCH puede ser sistémica y, en la mayoría de los casos, un oncólogo / hematólogo asume el papel principal en el tratamiento de los pacientes pero….varios tipos de especialistas también la tratan como cirujanos, neumólogos (pulmón), dermatólogos (piel), dentistas o endocrinólogos (diabetes / hormonas) para dar su aporte.

Todos estos datos han sido recopilados desde la pagina web de la Histiocytosis Association: Langerhans cell Histiocytosis in Adults | Histiocytosis Association

Primer encuentro entre pacientes afectados organizado por OR Asociación:

MUY EMOCIONADOS, no hay otra manera de describir como nos sentimos después del encuentro con pacientes adultos Histioguerreros.

Hemos logrado juntar a un grupo de personas que hace mucho tiempo que se siguen, que conversaban a través de grupos de Facebook o Wahtsapp y por fin si han podido ver, conocer y compartir un rato juntos.

Emocionados por escuchar todo lo que han compartido Andrea, Raquel, Maria, Mercedes, Marina, Belén, Fina, Albert y Nico…desde Barcelona, pasando por Madrid, Asturias, Cáceres y desde Buenos Aires. Charlamos sobre lo duro que es lograr llegar a un diagnostico en una enfermedad que ataca a 1 de cada 600.000 adultos, de lo “raro” que se sienten al “desconocer” esta enfermedad, la escasa información que hay.

Algunos ya conviven con la enfermedad hace muchos años y otros hace poco tiempo, hay dudas, incertidumbres, miedos y también muchas ganas de sentirse bien.

Nos sentimos orgullosos de haber logrado ofrecerles la posibilidad de “encontrarse” y este encuentro es también fruto de la insistencia de Raquel, que hace mucho tiempo que nos pide ayuda para montarlo.

A pesar que los adultos son “otra historia”, los tratamientos suelen coincidir con los de los pacientes pediátricos, incluso a nivel investigación muchos de los que investigan lo hacen sobre ambos colectivos.

En OR seguiremos apoyando el camino de los Histioguerrer@s adultos y nos adentraremos más, estamos pendientes de reunirnos con especialistas, doctores que atienden a pacientes y seguiremos organizando reuniones y actividades.

Gracias a nuestra terapeuta Bea Canales que nos ayuda en todo esta tarea de contener y aportar herramientas emocionales tanto a pacientes.

Agradecemos también al las empresas Jansenn pharmaceutical company of Jhonson & Jhonson y a Hard Rock Café Barcelona que apoyan el Plan asistencial para familias afectadas por Histiocitosis,

Seguiremos ocupándonos de mejorar la calidad de vida de los Histioguerrer@s, esa es nuestra misión.

The adult patients with Histiocytososis, a collective specially "FORGOTTEN".

People affected by Histiocytosis are 1 in 600,000 which makes it especially rare and uncommon to find things like these. There are usually no speciesists in this disease for adults.

If there are doctors who care for patients with Histiocytosis, but there are no reference medical centers where you can go to receive information. Some important facts about the disease An estimated 63% of adults with LCH have lung-only disease, pulmonary Langerhans cell histiocytosis (PLCH), although it can also occur with other conditions, such as bone, skin, or diabetes insipidus.

90-95% of adults with this disease are believed to be past or current smokers, suggesting that smoking is related.

As of 2020, according to most experts, Langerhans cell histiocytosis (LCH) is currently classified as a rare cancer, however this does not necessarily mean that all the concerning implications that accompany the term "cancer" are true for LCH for all cases. LCH can be systemic and, in most cases, an oncologist / hematologist assumes the main role in treating patients but ... various types of specialists also treat it such as surgeons, pulmonologists (lung), dermatologists (skin) , dentists or endocrinologists (diabetes / hormones) to give their input. All these data have been compiled from the Histiocytosis Association website: Langerhans cell Histiocytosis in Adults | Histiocytosis Association

 First ever meeting for adults patients organized by OR Association: 

WE ARE VERY MOVED, there is no other way to describe how we feel after meeting with adults patients affected by Histiocytosis.

We have managed to bring together a group of people who have followed each other for a long time, who chatted through Facebook or Whatsapp groups and finally they have been able to see each other, to put a face, meet and share a while together.

Mover to hear the stories of Andrea, Raquel, Maria, Mercedes, Marina, Belén, Fina, Albert and Nico have shared… from Barcelona, ​​from Madrid, Asturias, Cáceres and from Buenos Aires, Argentina.

We talked about how hard it is to reach a diagnosis in a disease that affects 1 in 600,000 adults, how "strange" they feel when doctors and Hospitals "ignore" this disease, the little information that there is.

Some have already lived with the disease for many many years and others for a short time, there are doubts, uncertainties, fears and also a great desire to feel good.

We are proud at our association to have been able to offer them the possibility of “meeting” and this meeting is also the result of the insistence of Raquel, who has been asking us for help to set it up for a long time. Although adults are "a different history", the treatments usually coincide with those of pediatric patients, even at the research level many of those who investigate do so on both groups.

In OR we will continue supporting the fight of adult patients and we will go deeper, we are pending to meet with specialists, doctors who take care of patients and we will continue organizing meetings and activities.

Thanks to our therapist Bea Canales who helps us in all this task of supporting and providing emotional tools to patients. Our mission is to improve the quality of life of the Histio-figthers.

We are also thankfull to Hard Rock Cafe Barcelona & Jansenn a pharmaceutical compa ny of Johnson & Jhonson for their support to the Assitential program for sibling and patients affected by Histiocytosis