Posibles colaboraciones en estudios sobre Histiocitosis

Dr. Eli Diamond, Neuro- Oncólogo, especialista en Hsitiocitosis del Memorial Sloan Kettering Cancer Center de New York.

Explorando nuevas vías de colaboracíon en estudios cientificos sobre Histiocitosis

Conversamos para profundizar y conocer de primera mano los estudios que realiza en el campo de la Neuro-oncología, y para explorar posibles vías de colaboración con OR Asociación en dichos estudios.

El Dr. Diamond atiende mayoritariamente a pacientes adultos con Histiocitosis y ECD, pero de la conversación que mantuvimos le interesó muchísimo por el trabajo que OR en el plan asistencial para familias Histio, que realizamos con el fin de cubrir las necesidades emocionales de padres y madres de niños con Histio.

 

 

 

Poryectos en marcha
Los proyectos centrales de OR Asociacíon para el 2020-2021

 

Nos proponemos, allí donde sea,  fomentar el conocimiento sobre la Histiocitosis. Lo hacemos con el convencimiento de poder mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, y para ello contactamos con los mejores especialistas en nuestra enfermedad en todas partes del mundo.
Fernando Gotz Cart, Preidente de OR Asociación.

Estudios científicos centrados sobre el rol y las necesidades de los cuidadores de pacientes.

Concretamente el Dr. Diamond está llevando a cabo estudios relacionados con “el rol, la carga y las necesidades de los cuidadores de un paciente con enfermedad poco frecuente como son la Histiocitocios o afectados por la enfermedad Erdwin Chester” (La enfermedad ECD es un primo hermano de la Histiocitosis)“.
 

Desde OR Asociación nos mostramos muy interesados en este estudio y estamos estudiando la menera de poder aportar información y datos para estudio estudio. 

 

 

Este especialista en Histiocitosis, el Dr. Diamond publicó recientemente este estudio piloto: Una investigación que esta centrada en las experiencias que viven los cuidadores informales de pacientes con cánceres poco frecuentes.

 https://www.tandfonline.com/…/full/10…/10428194.2020.1719090 .

 

Dilatada experiencia en el campo de la investigación cientifica sobre Neuro- Histiocitosis.

 

Destacar también que el Dr. Diamond es miembro del Comité consultivo Médico y Científico de la Histiocytosis Association. En 2016 la asociación americana de Histiocitosis le financió al Dr. Diamond otra de sus investigaciones: Un estudio centrado en la neuroimagen avanzada y la situación cognitiva en adultos con trastornos histiocíticos.

El propósito de ese estudio de investigación: es comprender más sobre cómo la histiocitosis afecta el cerebro. Existen formas graves y avanzadas de enfermedad histiocítica (Langerhans y otras) en el cerebro que ponen en peligro la vida y son muy difíciles de tratar. No se entiende qué causa esto, y esto es parte de la razón por la que faltan tratamientos efectivos. Además, nuestra experiencia es que muchos pacientes, jóvenes y viejos, con histiocitosis tienen problemas para pensar, recordar o caminar, pero los escáneres pueden ser poco reveladores y no se puede encontrar ninguna explicación.

 

Las intenciones de OR Asociación son claras: nos reafirmamos en la busqueda para financiar estudios competitivos sobre la histiocitosis.

 

 

Desde OR Asociación seguimos buscando soluciones para los niños afectados hoy, pero también nos preocupa su futuro, es por eso que apoyaremos los estudios de especialistas en el campo de la histiocitosis, siempre y donde sea necesario.

Comenzamos en 2014, cuando lanzamos y financiamos el primer estudio en Barcelona, dirigido por el Dr. Jaume Mora Graupera y junto al Hospital Sant Joan de Deú en Barcelona, España. Este estudio esta centrado en la detección del gen BRAFV600E, y también se dedica muchísima atención a la detección temprana y el tratamiento de la enfermedad neurodegenerativa. Este estudio continúa siendo financiado por OR Asociación hasta estos días y continuará así ya que creemos y apoyamos todo el trabajo que viene haciendo el Hospital SJD en el campo de la Histiocitosis.

Este año, 2020, también hemos comenzado a financiar otra investigación innovadora: estudio inmunológico de pacientes pediátricos con histiocitosis de células de Langerhans, esta investigación es realizada y dirigida por el Dr. Guillermo Chantada en el Hospital Garrahan en Buenos Aires, Argentina.

¡Nada nos impedirá investigar y buscar mejores tratamientos!

Hemos convenido con el Dr. Diamong que seguiriamos explorando vias de colaboración para intentar realizar estudios colaborativos con pacientes de aquí y de allí.

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