Primer encuentro de pacientes adultos Histioguerrer@s, First meeting of adult patients affected by Histiocytosis

    Los pacientes adultos con Histiocitsosis, un colectivo especialmente "OLVIDADOS". Las personas afectadas por Histiocitosis son 1 cada 600.000 lo que hace especialmente poco frecuente y poco común encontar cosas como estos. No suelen haber especielistas en esta enfermedad para adultos. Si hay medicos que atienden a pacientes con Histiocitosis, pero no existen centros médicos de referencia...

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Presentación de estudios científicos sobre pacientes adolescentes y adultos con Histiocitosis / Presentation of scientific studies on adolescent and adult patients with Histiocytosis

Presentación de estudios científicos sobre pacientes adolescentes y adultos con Histiocitosis (English below) Asistimos a una charla científica presentada por especialistas en #histiocitosis Con la idea fija de transmitir estos conocimientos a más familias y a pacientes que nos contactan hemos asistido a una conferencia científica centrada en nuevos tratamientos y en estudios basados en pacientes...

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Importante refuerzo al proyecto de Inmunoterapia en Argentina

El Estudio inmunológico prospectivo de pacientes pediátricos con histiocitosis de Células de Langerhans gana el subsidio PITC 2019 otorgado a los mejores proyectos científicos en la Republica Argentina
El Estudio inmunológico prospectivo de pacientes pediátricos con histiocitosis de Células de Langerhans gana el subsidio PITC 2019 otorgado a los mejores proyectos científicos en la Republica Argentina.  Ganadores del subsidio PITC 2019 Nos complace comunicar que este estudio que se está llevando a cabo en Argetina, que está co-financiado por OR Asociación ha recibido el apoyo de la Agencia...

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Workshop 22.12.2020 "El hermano olvidado"

"El hermano olvidado" - Workshop para padres y madres Histioguerrerxs.      Esta será la próxima charla sobre los hermanos y hermanas de pacientes Histioguerreros. Hablaremos sobre lo que nos genera , los miedos a estar sobre protegiendo, los celos, como lo afrontamos, que podemos hacer para tenerlos siempre presentes e involucrados...

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LA FUNDACIÓN HARD ROCK HEALS OTORGA A OR ASOCIACIÓN UNA GENEROSA APORTACÍON PARA NUESTRO PROYECTO ASISTENCIAL A FAMILIAS.

HARD ROCK CAFE BARCELONA, A TRAVÉS DE LA FUNDACIÓN HARD ROCK HEALS, OTORGA A OR ASOCIACIÓN UN DONATIVO EN BENEFICIO DE ESTA ASOCIACIÓN LOCAL PARA CONTRIBUIR A LA INVESTIGACIÓN Y APOYO DE FAMILIAS CON NIÑOS QUE SUFREN HISTIOCITOSIS. En la foto de Derecha a izquierda: Cintia Aurelio,European Regional Sales & Marketing Manager en Hard Rock Café, Erik Swansson, Director de Hard Rock Café Barcelona...

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