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Marta Formoso y OR Asociacion, mucha diversión y solidaridad


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Un video conmovedor para nosotros, un gran regalo de parte Uri Meron fotografo. Ultimo evento de OR Asociacion en Barcelona, 22 de Febrero 2015. Agradecreles a Leticia Albalat (Castellon), Seluco Fernandez (Galicia), Angel Moreto (Madrid) Virgina Escamez ZES, Daniela Trellez y el gran Jordi “Lola” Giralde Morales, Juanda Tarrias, Juan Corominas, sois unos genios, Gracias. Como no, a Marta Formoso Iglesias y a Guillermo Gonzalez Vega que trajeron a sus equipos y nos hicieron disfutar y todos juntos “han sudado la camiseta” por OR.

A todos los que habeis venido a vibrar y a colaborar con la causa, con la investigavion sobre “Histiocitosis CLH” llevada a cabo en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona. Creo que este video demuestra lo bien que lo pasamos juntos, incluido Eyal, otra vez gracias por habernos acompañado y van…..seguimos proponiendo actividades, la proxima el Jueves 14 de Mayo: mas detalles al final del video.

Muevete con OR Asociacion!

A touching video for us, a great gift from Uri Meron photographer. OR Association last event in Barcelona, 22 February 2015. Thankfull to Leticia Albalat (Castellon), Seluco Fernandez (Galicia), Angel Moreto (Madrid) Virgina Escamez ZES, Daniela Trellez and the great Jordi “Lola” Giralde Morales, Juanda Tarrias Juan Corominas, you are a genius, thanks. Of course, Marta Formoso Iglesias and Guillermo Gonzalez Vega who brought their teams and energy and made us all together “sweat shirt” for OR.

To all of you who have come to vibrate and help the cause, with the investigavion on “Histiocytosis CLH” held at the Hospital Sant Joan de Deu in Barcelona. I think this video shows how much fun we had together, including Eyal, again thanks for joining us and will continue ….. proposing activities, next Thursday May 14th: more details at the end of the video.

Move with OR Association!

Nuevo vídeo: Marta Formoso presentando OR Asociación en Castilla La Mancha TV

Marta Formoso presentando OR Asociacion en Castilla La Mancha TV from FERNANDO GOTZ on Vimeo.

El apoyo de las familias de dos pacientes permite poner en marcha un proyecto de investigación en histiocitosis

 

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En la foto de izquierda a derecha, Fernando Gotz, papi de Eyal y miembro fundador de OR Asociacion, el Dr. Vicente Santamaria Diaz, contradado por la Obra Social para dedicarse en exclusiva a este proyecto de investigacion sobre la Histiocitosis, Irene Navarro, mami de Arnau, otro gran luchador, Daniela Sammarruco, mami de Eyal y el Dr. Jaume Mora Graupera, Jefe de investigacion y coordinador del grupo de investigacion sobre el Cancer del Desarrolo.

El Laboratorio de investigación del cáncer infantil de la Fundació Sant Joan de Déu ha iniciado un nuevo proyecto de investigación en histiocitosis, gracias a las donaciones aportadas por las familias de Arnau y Eyal, dos pacientes del Hospital afectados por esta enfermedad.

Lee el artículo completo >

Final de la campaña SOLIDARIA de recogida de tapones:

POSTER RECOGIDA TAPONES HR

 

Queremos agradecer a todos los que han participado durante todo el 2014 en esta campaña de recogida de tapones, a todos los que habéis anonimamente contribuido con nuestra causa. En breve os contaremos cuanto hemos podido recaudar con este iniciativa. Por supuesto agradecer a las empresas ASM transportes y Fremap y a sus TRABAJADORES por vuestra dedicacion a este proyecto y por todo el trabajo “extra” que os ha causado la recepción de tantos y tantos sacos de tapones.

Agradecer tambien a mas colaboradores y gente que nos ha ayudado y a coordinado el trabajo de recogida a lo largo y ancho de Catalunya y de España, a Irene y a Oliver,  los padres de Arnau, de La Lluita de Arnau , a Almu y Joan y todos los  “los Super H”,a Chari, Txiki y Monica de Todos contra la Histiocitosis, que no paran ni un segundo. A Merche mami de Ivan de Hospitalet, a los papis de Angel que desde Aragon hicieron mucha fuerza,  A Raquel, mami de Aroa de Valencia, a Ivan de Alcaíz, en fin, todos las familis que nos estamos juntando para algun dia nuestros hijos tengan un futuro menos incierto.

Una mencion aparte por mi lado agradecerles a la Iglesia evengelista de Castelldefels,, coordinados por Daniel Lostalo por la cantidad impresionante que juntaron durante todo este tiempo.

Gracias de verdad!!

Para el que quiera seguir colaborando aportando tapones os proponemos ayudar a Nacho “Tapones Solidarios de para Nacho”, que a través de la Asociación Asdent recogen tapones para financiar la investigación de la enfermedad de Dent.

El contacto es Ángeles : 620815934.

 

Telemaraton Solidaria en TV1 Española por las Enfermedades Raras from FERNANDO GOTZ on Vimeo.


Dra. Ofelia Cruz presenta la Histiocitosis CLH y como la combatimos en Barcelona from FERNANDO GOTZ on Vimeo.